Главная » Новости
16:10, 10 октября 2017 года
Маленькой орловчанке нужна ваша помощь!Малышка родилась с тяжелой и редкой патологией – синдромом короткой кишки. Сейчас Марьям всего 10 месяцев, семь из них она провела в больницах.
Каждый день Марьям вынуждена питаться внутривенно, специальным препаратом, только эта смесь усваивается организмом. Стоимость месячного курса, включая все медикаменты – 282 тысячи рублей. А надо продержаться 2 месяца. Для многодетной семьи эта сумма неподъемная…
Того, что Марьям родится особенной, не ожидали ни родители, ни врачи. Беременность у мамы Марины была легкой, УЗИ показывало, что плод развивается нормально.
Сначала врачи думали, что у малышки частичная непроходимость кишечника. Потом, уже в Москве, подтвердился более страшный диагноз - синдром короткой кишки. Ее длина всего 30 см. Из-за этого организм Марьям попросту не усваивает обычную пищу. Ей нужно внутривенное питание. В практике опытного хирурга Ивана Журило, Марьям вторая пациентка с таким редким заболеванием.
Постоянно находиться в клинике мама не может, у нее еще четверо детей. Но она прошла полный курс обучения парентеральному питанию на дому. Специальный аппарат (его семье Мударовых дали в аренду в клинике им. Филатова) каждый день дает малышке шанс на жизнь. А в ее тело вживлен Бровиак-катетер.
282 тысяч рублей в месяц, такова цена жизни ребенка. Родители и родственники Марьям собирают деньги на лечение, но средств всё равно не хватает. Благотворительные фонды ответа пока тоже не дают.
Как правило, дети с такими редкими заболеваниями, могут рассчитывать на федеральные льготы. Но в областном департаменте здравоохранения вновь ограничились «сухим» ответом:
Лекарственный препарат СМОФКабивен центральный не входит в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций. В этой связи, он не может закупаться за счет средств федерального бюджета.
У большой семьи Мударовых одна мечта на всех, чтобы малышка выздоровела. Марьям нужно продержаться два месяца – до визита к московским медикам.
Информацию можно уточнить и по телефону +7 926 059 49 99.
Карта Сбербанка 639002479000766724.
Когда речь идет о спасении жизни ребенка, любая сумма имеет значение.
Надежда Невматулина
|