среда 24.04.2024 23:11:59

302028, г. Орел, ул. 7 Ноября, д. 43. Телефон / Факс: 8 (4862) 43-46-71


	НОВОСТИ	ПЕРЕДАЧИ	РАДИО РОССИИ	ПРОГРАММА ПЕРЕДАЧ	О НАС

Главная » Новости

13:35, 8 апреля 2019 года

Маленькой Юле срочно нужна помощь орловцев

До двух лет девочка радовала маму и папу успехами, но с переходом на «взрослое» питание начались проблемы. Малышка вдруг потеряла интерес к окружающему миру. Врачи поставили диагноз - редкое наследственное заболевание, при котором белок, попадая в организм, не расщепляется, а накапливается и разрушает головной мозг. Вот только сделали это спустя несколько лет. И главное лекарство - безбелковая диета - было назначено слишком поздно. Сейчас Юле каждые полгода нужен курс реабилитации.

Коварная болезнь отняла у Юли детство. В два года открытый миру ребенок вдруг стал замкнутым, пропал интерес к играм, прогулкам. Перестала разговаривать. Чтобы найти причину, мама пошла к врачам. Специалисты видели: проблемы есть, и большие, но причина на протяжении нескольких лет оставалась загадкой. Потом консультация с генетиком и диагноз озвучен: фенилкетонурия. Редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Проще говоря, белок, попадая в организм, не расщепляется, а накапливается и отравляет нервную систему и головной мозг.

Ольга Шорохова, мама: «До 5 лет Юля не получала основное лечение. Это строгая диетотерапия. Они едят ограниченное количество естественного белка и употребляют специализированную обменную аминокислотную смесь».

Жить с этим научились. Безбелковая диета плюс лечебная смесь и курсы реабилитации каждые полгода дали свои результаты.

Ольга Шорохова, мама: «С нового года Юлю взяли участвовать в спектакле. Это сделали, чтобы она контактировала с детками».

И она действительно идет на контакт. Это стало возможно после последнего курса реабилитации в неврологическом центре, малышка стала более усидчивая, теперь умеет рисовать и крутить педали на велосипеде.

Ольга Шорохова, мама: «Сбор средств нам помогает сейчас вести фонд - наш новый, орловский. Это центр социальной помощи. А также мы своими силами ведем сбор. Некоторая сумма собрана. Счет был на 132 тысячи рублей, сейчас осталось 109 тысяч рублей».

Но сроки поджимают - 11 апреля Юля должна быть в Северной столице. Там ее ждут, чтобы научить всему тому, что «украла» у нее болезнь.

Чтобы помочь девочке, достаточно отправить SMS на короткий номер 3434 с текстом «Крик» и любой суммой. Например, «Крик 200», где 200 - сумма платежа. Платеж подтверждается ответом на SMS, которое придет от оператора связи.

Надежда на полноценную жизнь и выздоровление Юли - в ваших руках.

Анна Вайсергисер

© 2002−2024 Сетевое издание "Вести-Орел" зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Реестровая запись средства массовой информации серия Эл № ФС77-84935 от 21 марта 2023 года. Учредитель - федеральное государственное унитарное предприятие "Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания". Главный редактор - Куревин Н. Г. Электронная почта: info@ogtrk.ru. Телефон редакции: 8 (4862) 76-14-06. При полном или частичном использовании материалов гипер-ссылка на сайт обязательна. Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях. Редакция не предоставляет справочной информации. Дизайн сайта разработан Орловским информбюро. Для детей старше 16 лет.

Адрес: 302028, г. Орел, ул. 7 Ноября, д. 43. Телефон / Факс: 8 (4862) 43-46-71.