среда 8.12.2021 02:44:49 302028, г. Орел, ул. 7 Ноября, д. 43. Телефон / Факс: 8 (4862) 43-46-71
16+


Вести-Орёл
Вести-Орёл. События недели
Вести. Дежурная часть
Вести. Интервью
Открытый доступ
Спецпроекты ГТРК "Орёл"
Парк культуры
Пульс
Своя земля
Контакт
Утро с митрополитом Тихоном
Такая жизнь
Солдаты России
Спорт. Alive
Кем стать?
Национальные проекты 2019-2024
Деловая жизнь
COVID-19
Главная » Новости

16:10, 10 октября 2017 года

Маленькой орловчанке нужна ваша помощь!

Малышка родилась с тяжелой и редкой патологией – синдромом короткой кишки. Сейчас Марьям всего 10 месяцев, семь из них она провела в больницах.


Каждый день Марьям вынуждена питаться внутривенно, специальным препаратом, только эта смесь усваивается организмом. Стоимость месячного курса, включая все медикаменты – 282 тысячи рублей. А надо продержаться 2 месяца. Для многодетной семьи эта сумма неподъемная… 
 
Того, что Марьям родится особенной, не ожидали ни родители, ни врачи. Беременность у мамы Марины была легкой, УЗИ показывало, что плод развивается нормально.
 
Сначала врачи думали, что у малышки частичная непроходимость кишечника. Потом, уже в Москве, подтвердился более страшный диагноз - синдром короткой кишки. Ее длина всего 30 см. Из-за этого организм Марьям попросту не усваивает обычную пищу. Ей нужно внутривенное питание. В практике опытного хирурга Ивана Журило, Марьям вторая пациентка с таким редким заболеванием.
 
Постоянно находиться в клинике мама не может, у нее еще четверо детей. Но она прошла полный курс обучения парентеральному питанию на дому. Специальный аппарат (его семье Мударовых дали в аренду в клинике им. Филатова) каждый день дает малышке шанс на жизнь. А в ее тело вживлен Бровиак-катетер. 
 
282 тысяч рублей в месяц, такова цена жизни ребенка. Родители и родственники Марьям собирают деньги на лечение, но средств всё равно не хватает. Благотворительные фонды ответа пока тоже не дают. 
 
Как правило, дети с такими редкими заболеваниями, могут рассчитывать на федеральные льготы. Но в областном департаменте здравоохранения вновь ограничились «сухим» ответом:
Лекарственный препарат СМОФКабивен центральный не входит в перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций. В этой связи, он не может закупаться за счет средств федерального бюджета. 
У большой семьи Мударовых одна мечта на всех, чтобы малышка выздоровела. Марьям нужно продержаться два месяца – до визита к московским медикам. 
 
Информацию можно уточнить и по телефону +7 926 059 49 99
 
Карта Сбербанка 639002479000766724.
 
Когда речь идет о спасении жизни ребенка, любая сумма имеет значение.



Надежда Невматулина

© 2002−2021 Сетевое издание "Орловское информбюро" зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Свидетельство о регистрации средства массовой информации ЭЛ №ФС77-70203 от 21 июня 2017 года. Учредитель - федеральное государственное унитарное предприятие "Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания". Главный редактор - Куревин Н. Г. Шеф-редактор Интернет-группы - Озеров А. А. Электронная почта: info@ogtrk.ru. Телефон редакции: 8 (4862) 76-14-06. При полном или частичном использовании материалов гипер-ссылка на сайт обязательна. Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях. Редакция не предоставляет справочной информации. Дизайн сайта разработан Орловским информбюро. Для детей старше 16 лет.

Адрес: 302028, г. Орел, ул. 7 Ноября, д. 43. Телефон / Факс: 8 (4862) 43-46-71. Техническая поддержка.