Что делать родителям паллиативных инвалидов, когда их детям исполнится 18 лет?
Такой вопрос сенатору Владимиру Круглому задали сегодня в Орле, в Общественной приемной. Речь в частности шла о таком заболевании как спинально-мышечная атрофия.
Сегодня региональной общественной приемной Председателя «Единой России» Д.А. Медведева состоялся прием граждан. Вопросы, адресованные Владимиру Круглому, были посвящены вопросам лекарственного обеспечения.
Один из вопросов по видеосвязи задала Светлана Черенкова - председатель организации родителей детей-инвалидов и ментальных инвалидов старше 18 лет. Речь шла об обеспечении лечебным питанием и лекарствами тех, кто уже вышел из детского возраста, но по-прежнему нуждается в дорогостоящих препаратах. Сенатор Владимир Круглый проблему признал.
Владимир Круглый, член Совета Федерации ФС РФ: «Очень дорогой препарат «Спинраза», на ребенка в год тратится порядка 20 миллионов рублей ежегодно, а в первый год - 40, и так всю жизнь. До 18 лет ему этот препарат дают, а дальше? Нужно законодательное решение этой проблемы».